서울에 살고 있는 40대 이상 고령 발달장애인 90%가 활동지원서비스를 이용하지 않는 것으로 나타났다. 또 절반 이상이 낮 시간을 집에서만 보내는 것으로 조사됐다.

서울연구원은 이 같은 ‘성인발달장애인 인생전환기에 대응해 서울시 지역사회 돌봄체계 구축 필요’ 연구 보고서를 최근 발간했다.

현재 서울시에 거주하는 발달장애인은 2018년 9월 기준 전체 장애인 39만2361명 중 8.1%인 3만1826명으로, 지적장애 2만6110명, 자폐성장애 85.2%다. 지적장애의 61.4%, 자폐성장애의 85.2%가 남성으로, 발달장애인에서 남성 비율이 65%로 높은 편이다.

연구에 따르면, 발달장애인 39.9%가 낮 시간을 집에서 보내는 것으로 나타났다. 직장에서 시간을 보내는 응답은 21.8%, 지역 내 복지기관을 이용한다는 응답은 19.9%, 초중고 등 교육기관에서 시간을 보내는 응답은 5.5% 였다.

특히 조기노화가 진행되는 40대 이상부터 집에서 시간을 보내는 답변이 많았다. 20대의 경우 25.3%인 반면, 40대 51.6%, 50대 60.2%, 60대 이상 62.7%인 것.

왜 집에서 보내는지에 대한 이유는 ‘어디를 가야할지 몰라서’가 19.2%로 가장 많았고, ‘지역사회 내 편하게 갈 곳이 없어서’ 18.8%, ‘일하고 싶은데 일할 곳이 없어서’ 13%였다. 그 외에도 ‘복지기관에서 받아주지 않아서’ 7%, ‘복지기관 프로그램 비용 부담’ 3% 등으로 나타나 정책적 개입이 필요하다.

낮에 집에서 지내는 이유 중 기타응답이 39%로 높은 비율을 차지했는데, 이들 중 34.3%는 ‘고령/건강상의 문제/장애특성/거동불펀’ 때문에 낮에 집에서 보낸다고 했다.

갈 곳이 없어 집에서 지내는 이유도 높지만, 신체적 물리적 장애요인에 따른 외출 제한이 있음을 확인할 수 있다.

이에 24.4%는 낮 활동을 위해 ‘지역사회 내 갈 곳 확대’가 필요하다고 응답했다. 이어 ‘일자리 확대’ 20.4%, ‘낮 활동에 대한 경비 지원’ 19.7%, ‘발달장애인 평생교육센터 확대’ 18%, ‘활동지원서비스 제공시간 확대’ 10.7% 순이었다.

보고서는 “지역사회에서 다양한 활동을 하는 거점공간인 주간보호센터의 역할을 재정립할 필요가 있다. 종사자 3인으로 12~15명을 돌보는 현 체제로는 다양한 사업의 어려움이 존재하므로 인력이 추가로 지원될 필요가 있다”고 제언했다.

또 활동지원서비스를 이용하는 발달장애인은 평균 22.2%로 낮았다. 20대는 이용률이 35.9%로 비교적 높은 수준이지만, 40대는 10.8%, 50대 8.3%, 60대 이상 5.9%로 고령일수록 이용률이 극히 저조했다.

이처럼 고령장애인들이 활동지원을 이용하지 않는 이유로는 ‘가족이나 친지 도움을 받는 것이 좋아서’가 가장 많았고, 이어 ‘서비스 내용 불만족’이었다.

반면, 활동지원을 이용하는 발달장애인 중 67.1%는 제공시간이 부족하다고 답했으며, 특히 자폐성장애인이 더 많은 시간을 원했다. 보고서는 “발달장애인의 일상생활을 보장하면서 가족의 돌봄 부담을 경감하는 차원에서 제공시간을 추가 지원하는 방법을 마련할 필요가 있다”고 제언했다.

한편, 성인발달장애인이 희망하는 지원은 ‘소득보장’이 23.4%로 가장 많았고, 이어 ‘의료보장’ 16.5%, ‘고용보장’ 12.7%, ‘주거보장’ 12.4% 순이었다.

보고서는 “성인발달장애인은 40대에 접어들면서 조기 노화로 서비스 이용과 욕구에 변화가 생긴다. 낮에 집에서 시간을 보내는 비율이 40대 이상부터 50% 이상으로 높아지고 시설 이용률도 낮아져 지역사회와 단절이 우려된다”고 분석했다.

이어 “발달장애인의 고령화와 함께 주 돌봄제공자인 부모의 고령화로 가족 돌봄체계가 취약해진다”면서 “40대를 기점으로 변화하는 성인발달장애인의 생애전환기에 대응해 지역사회에서 돌봄이 가능한 체계를 구축해 사회적 고립을 예방할 필요가 있다”고 제언했다.

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