발달장애아동 조기진단 시스템 구축 시급 장애발견이후에는 지역사회 협력체계 절실 ▲장애아이 'Wecan'이 장애 조기진단과 평가에 관한 토론회를 개최했다. <에이블뉴스> ■ 장애조기진단·평가 토론회 장애영유아의 경우, 특히 직접적으로 장애유무가 드러나지 않는 발달장애의 경우 3, 4세 혹은 그 이후에야 장애를 발견하게 되는 경우가 많다. 이에 대해 전문가들은 3, 4세는 이미 뇌 발달이 많이 이뤄진 상태로 미연에 예방과 치료가 가능했던 부분을 놓쳤을 가능성이 많다고 지적하고 있다. 장애의 발견과 진단은 빠르면 빠를수록 좋다는 것이 전문가들의 공통된 견해이다. 장애아이 ‘We can’은 지난 29일 오후 국회도서관 소회의실에서 ‘장애 조기진단과 평가 어떻게 할 것인가?’라는 주제로 토론회를 개최했다. 장애아이 ‘Wecan' 회장인 한나라당 나경원 의원은 “영유아들의 장애를 판별하고 치료할 수 있는 보건·의료적 시스템이 구축되어있지 않아 고스란히 장애아동을 가진 가정의 몫으로 돌아가고 있다”며 “영유아기에 장애를 발견하지 못해 치료받지 못하는 경우를 예방하고 장애를 조기에 발견해 치료할 수 있는 방법을 찾고자 토론회를 개최하게 됐다”고 밝혔다. 이날 토론회에서는 영동세브란스병원 소아정신과 송동원 교수가 주제발표를 하고 보건복지부 김상희 인구정책과장, 기쁨터 김미경 자모회장, 국립특수교육권 이미선 연구사, 공주대학교 특수교육과 조광순 교수가 그에 대한 토론을 진행했다. 토론회에서는 장애를 진단하고 지속적으로 관리하는 총체적인 시스템이 마련돼야 한다는데 의견이 모아졌다. “발달장애 관련 체계적 지원체계가 필요하다” 주제발표를 맡은 영동세브란스병원 소아정신과 송동호 교수는 “우리나라에서 정신지체가 병명으로 자리 잡은 지는 200년 정도, 자폐장애의 개념이 잡힌 건 불과 60년 정도밖에 되지 않았다. 오래전부터 있어왔음에도 병의 진단 등 과학적 관심을 갖게 된 것은 얼마 되지 않았다”며 "현재 우리나라는 발달장애의 발견, 진단, 관리 등에 대한 지원체계가 전반적으로 부족한 상황"이라고 설명했다. 송 교수는 “발달장애는 다양한 문제를 가진 뇌질환 임에도 불구하고 현재 전문 의학 간 교류가 이뤄지지 않고 있으며 또 의료, 교육, 특수치료, 발달심리, 사회복지 등 발달장애와 관련된 전반적인 부분들도 유기적인 연계가 부족한 상황”이라고 덧붙이며, “발달장애가 중한 질환이다 보니 부모들이 여러 기관을 배회하느라 치료적 개입의 기회가 지연되고 의료경비가 증가되고 있다. 또 발달장애와 관련한 분산된 정보로 인하여 부모들이 혼돈하고 있다”고 우리나라 발달장애 지원 서비스의 문제점들을 지적했다. 이어 송 교수는 발달장애를 진단, 치료, 관리하는 체계적 시스템이 구축되어야한다고 역설했다. 발달장애에 대한 진단, 치료, 진료 기법 개발 등 집중적 핵심의료가 이뤄질 수 있도록 공공의료기관의 역할이 확대되어야 하며, 새로운 치료기술의 개발 및 연구, 위험집단의 조기발견 및 예방, 치료 및 교육의 통합적 연구기능을 하는 발달장애중점연구기관이 필요하다는 것이 송 교수의 주장이다. 또 지역에 발달장애에 대한 제반치료 및 장애등록 등의 복지서비스를 제공하는 발달장애센터를 설립해 장애아에 대한 지속적인 관리가 필요하다고 강조했다. 또한 이러한 지원체계가 갖춰지기 위해서는 장애진단과 관리 등을 의무화하도록 하는 법제화 작업이 필요하다고 설명했다. 송 교수는 “장애 아동의 조기발견, 장애아동 등록 관리, 장기치료 및 교육에 대한 공공투자, 연구에 대한 공공 투자 등이 법제화되어야 한다”며 “시민단체 등 실제 수요자들의 목소리를 반영한 정부의 정책지원이 이뤄져야 한다”고 덧붙였다. “지역사회 중심의 장애진단 체계 구성해야 한다” 공주대 특수교육과 조광순 교수는 “장애를 조기에 발견하기 위해서는 의료적 지원체계에만 의존할 것이 아니라 지역사회주민 중심의 생태학적 장애조기발견체계를 구축하고, 관련기관 간 연계망을 구축해 다차원적, 협력적 의뢰체계를 만들어야 한다”며 장애진단과 관련한 총체적인 시스템이 필요하다고 강조했다. 또한 조 교수는 “발달중재를 지원할 수 있는 조기특수교육 서비스와의 연계 및 의뢰체계를 구축하고 유치원 및 학령기 아동의 장애 조기발견을 위한 위험아동 등록, 관리 체계를 마련해야 한다”고 주장했다. 국립특수교육원 이미선 연구사는 “모자보건법, 정신보건법 및 특수교육진흥법 하에서 이뤄지고 있는 장애아동의 조기발견 정책은 관련 분야의 전문가와 이들이 속한 부처, 기관간의 협력이 중요함에도 불구하고, 관련부처, 기관간의 협력에 대한 구체적인 조항이 없으며 각각의 협의체를 구성한다는 조항을 제시하고 있다”며 “각 관련 부처간 장애진단 관련 정책을 총괄해 운영할 수 있도록 협의체를 구성하자”고 제안했다. 이 연구사는 또 “현재의 장애조기발견 시스템은 0~3세 영아에게서 장애가 발견됐다해도 이를 지원할 의료적, 교육적 지원체계가 마련돼 있지 않다”며 “장애발견 시 공교육체계로 바로 들어올 수 있도록 하는 의료지원체계를 구축해야 한다”고 주장했다. ‘만 17세의 발달장애아를 키우고 있다’는 기쁨터 자모회장 김미경씨는 “우리아이가 장애진단을 처음 받았을 때 내가 그랬듯이, 지금도 처음 진단을 받은 부모들은 앞으로 무엇을 해야 하고, 이 진단이 과연 맞는지 등 과거에 내가 했던 질문들을 반복하고 있다”며 “장애진단 이후 아이가 장애에 적응해 살 수 있도록 하는 부모의 역할, 가정의 역할을 체계적으로 마련해 병원, 관공서, 구청 등을 통해 부모들에게 알려주는 시스템이 마련됐으면 한다”고 밝혔다. 이에 대해 보건복지부 김상희 인구정책과장은 “복지부 홈페이지를 통해 1년간 민원접수를 한 결과 ‘장애아 엄마들이 혼자 알아서 아이를 키우도록 하지 말고 필요한 정보를 수합해서 제공해 달라’는 엄마들의 요청이 많았다”며 “이에 8월부터 아이 개별특성에 맞는 양육정보를 제공하는 임신육아관련 포탈사이트를 운영할 예정”이라고 답변했다. [에이블뉴스]