뚜렛증후군’을 실제로 앓고 있는 국민이 약 1만명인 것으로 나타났으며, 일상생활에 상당한 제약을 받는 경우에도 ‘장애인복지법’ 시행규칙상 장애 유형에 속하지 않아 장애인 등록 사각지대에 놓여 있다는 지적이다.

국회 보건복지위 소속 남인순 의원(더불어민주당)은 지난해 11월 대법원에서 ‘뚜렛증후군 환자의 장애등록 거부는 부당’하다는 판결을 내렸지만 아직까지 장애 등록 인정 사례는 1명에 불과하다고 19일 밝혔다.

보건복지부로부터 제출받은 국정감사 자료에 따르면, 지난해 뚜렛증후군(복합된음성및다발성운동틱장애)으로 진료받은 인원은 9694명이다.

2015년 7219명에 비해 약 34.3% 증가했으며, 2015년부터 2019년까지 5년간 진료비는 총 315억 9459만원으로 나타났다.

뚜렛증후군은 대부분 만 18세 미만의 소아‧청소년기에 발병하며, 여성보다 남성에게 더 많이 나타나는 질병으로, 실제 진료 현황에서도 동일한 경향이 나타났다.

2019년 기준 진료실인원 총 9694명 중 남성은 7917명(81.7%), 여성은 1777명(18.3%)으로 남성이 4배 이상 많다. 10대 환자는 5232명으로 전체의 약 54%로 나타났으며, 10대 미만이 2122명(21.9%), 20대가 1578명(16.3%)로 뒤를 이었다.

한국장애인개발원에 따르면 뚜렛증후군은 틱장애와는 구별되는 질환으로, 크게 소리를 내거나 욕설을 내뱉는 등 음성 틱 증상과 어깨를 들썩이거나 자신을 때리는 등의 운동 틱이 복합적으로 1년 이상 지속될 경우 ‘뚜렛증후군’으로 진단받을 수 있다.

남 의원은 “뚜렛증후군 환자 중 심한 틱 증상으로 인해 일상생활이 어렵고 특히 근로활동 등에 상당한 제약을 받는 경우가 많지만, 장애인복지법 시행규칙상 장애인 유형에 속하지 않아 장애인 등록이 불가능하다”고 지적했다.

장애인개발원의 조사에 따르면 뚜렛증후군 환자의 10명 중 3명이 장애인 등록을 시도했지만, 뚜렛증후군은 장애인 유형에 속하지 않아 접수 자체가 불가능해 접수 건수조차 집계되지 못하고 있다.

장애인등록을 시도한 이유로 ‘장애인 관련 고용지원’이 38.5%로 가장 높은 응답률을 보였고 ‘장애인 관련 직업재활 및 일자리 서비스 지원’이 23.1%로 뒤를 이어, 고용과 관련한 어려움을 특히 겪고 있는 것으로 나타났다.

한편 지난해 11월, 대법원은 뚜렛증후군 환자가 지자체를 상대로 장애인등록신청 반려처분을 취소해달라고 낸 소송에서 원고 승소 판결한 원심을 확정했고, ‘일상생활에 상당한 제약이 있는 뚜렛증후군 환자의 장애등록을 거부한 것은 부당’하다는 판결을 내렸다.

이후 보건복지부와 국민연금공단은 대면조사 결과 신청인의 증상이 장애인 활동지원서비스 대상자로 인정될 수 있을 정도의 일상생활 제약이 상당한 수준인 점을 고려해 올해 5월, 예외적으로 장애등록을 허용했다.

다만, 아직까지 뚜렛증후군에 대한 장애심사규정과 절차가 미비해 별도의 장애정도심사위원회에서 심의‧의결했다.

남 의원은 “장애인복지법 시행규칙의 제한적인 장애 기준으로 뚜렛증후군 환자를 비롯해 CRPS(복합부위 통증 증후군) 환자 등 일상생활에 상당한 제약을 받고 있는 다양한 질환자들이 장애 등록의 사각지대에 놓여 있다”며 “특히 정신장애의 경우 조현병, 양극성정동장애, 조현정동장애, 재발성 우울장애 등 4개의 정신질환에 대해서만 장애 유형으로 인정하고 있을 뿐만 아니라, ‘장애의 정도가 심한 자’로만 등록 가능토록 제한하고 있어 문제가 있다”고 지적했다.

이어 남 의원은 “이미 독일, 일본 등 해외에서는 보다 포괄적인 장애 판정 기준으로 뚜렛증후군 환자 역시 장애인 등록이 가능하다”며 “보건복지부는 장애 등록 사각지대에 놓인 뚜렛증후군 환자 등의 사례를 분석해, 조속히 장애 판정 기준을 개선해야 한다”고 촉구했다.

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